30.03.2023

Nominada la calle Celia Carrión Pérez de Tudela, símbolo de la lucha por las enfermedades raras

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Esta tarde se ha nominado una calle en la urbanización C-4, junto al Puente del Hornillo, con el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela, una niña de Totana afectada por una Lipodistrofia y fallecida en 2012 a los 8 años de edad.

A propuesta de la asociación D´Genes en Águilas y como símbolo de la lucha por las enfermedades raras, la nominación fue aprobada por unanimidad en sesión plenaria del Ayuntamiento de Águilas.

Su caso fue un misterio durante mucho tiempo y la enfermedad de Celia no fue descubierta hasta después de su muerte, en gran parte gracias a ella y a sus padres. Por eso, los médicos la bautizaron como “encefalopatía de Celia”, una dolencia de la que solo ha habido seis casos en el mundo, todos en la región de Murcia, en el sureste de España.

En el año 2013, el doctor Araújo-Vilar publica el primer artículo científico del caso en la revista Journal of Medical Genetics Y bautiza la enfermedad, sobre la que ha logrado desentrañar casi todos los misterios que quedaban, como encefalopatía de Celia. Ahora ya se conoce que está asociada a la lipodistrofia de Berardinelli.
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todoaguilas - 19:06 @ NOTICIAS

 


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